LA MUERTE ESCRITA EN LA CARA

Pedro se sienta cada mañana en la mesa de la cocina y abre el pastillero, una colección de pastillas tan larga como una procesión. Es la penitencia que tiene que pagar para seguir vivo y sabe que tendrá que tomárselas cada día el resto de su vida. Si no lo hiciera, sería el virus el que tomaría el control de su cuerpo y lo haría trizas. “Era una sentencia de muerte”, cuenta Begoña. Cuando se lo diagnosticaron pensó que era el final. Inició el mismo calvario de pastillas. Treinta o cuarenta cada día. Cada una como un latigazo en el cuerpo. Aquellas pastillas no eran las de hoy. Aquellas pastillas eran veneno. Pero es lo que había, era el único remedio que tenían los médicos que corrían detrás de la muerte con sus curas de urgencia para detener la sangría. Y consiguieron detenerla. Poco a poco. Probando con los propios enfermos. “Hemos sido ratas de laboratorio”, dice Begoña. Es lo que había: o morirse o aguantar los latigazos. Te salvaban la vida pero te dejaban la marca de la muerte en el cuerpo. Muchos aún llevan las llagas y las marcas en las piernas, en la espalda, en los brazos. Y sobre todo en esa parte del cuerpo que todos llevamos desnuda y de la que no podemos escondernos: la cara. Julián lo lleva escrito en la cara. Un rostro sin carne. Sólo piel. Piel y debajo, huesos puntiagudos que parece que van a reventarla y atravesarla. Es como se le quedó a muchos la cara por el tratamiento. Llevan la enfermedad escrita en el rostro. Es duro mirarse cada día al espejo y ver qué cara tendrás cuando estés muerto. Teresa pensó en matarse. Pensó en desaparecer y matarse ella y matar a su propio hijo. Lo suelta así, tal cual, a bocajarro. Tengo la impresión de que morirse no asusta tanto cuando le has visto llegar de cara. La muerte te ensaña la cara y los vivos la vuelven para no mirarte. Dice que ahora ya le da igual que lo hagan pero que no soporta que lo hagan con su hijo, que cojan un cuaderno que el niño ha tocado y lo tiren a la basura. Eso aún pasa. Y Teresa se rebela. Y se rebela Salva, que es un tío que no tiene ningún miedo de decirle al mundo que lo tiene: que sí, que aquí estoy, que tengo SIDA, VIH, qué pasa. Y pasa entonces Jordi por ahí con su bici vestido de ciclista de alta montaña con unas piernas como robles y una cara de mucho sol y mucho monte y se para y cuenta que estuvo desahuciado, que estaba medio muerto en la cama y que mírale ahora, que se ha puesto a hacer deporte como una bestia para demostrarse y para demostrarle al mundo que se puede estar sano estando enfermo. Y no puedes sino sentir admiración por esta gente que lleva la muerte adormecida en el cuerpo, un cuerpo que ha sido un laboratorio con el que hacer pruebas, esta gente que se ha sido cobaya y se han sentido como esas ratas de la que se aparta la gente con miedo como si fueras un apestado. No sin razón (y con sinrazón) se le ha llamado la peste del siglo XX. Como ellos debieron sentirse aquellos pobres apestados por la lepra o la peste hace siglos. Ellos son los protagonistas de “Elige siempre cara”, una película en la que ellos la eligen y la dan. Aquí está mi cara por si quieres conocerla. Yo vi ayer el documental y aún me acuerdo de sus caras y me siguen dando vueltas. Y me da vueltas la expresión de Juan, la pareja de Pedro, y sobre todo sus ojos que contienen las lágrimas cuando le mira con esos mismos ojos que le ven cada mañana sentarse frente al pastillero, pero también frente a sus cuadros. Porque Pedro pinta, y el tío lo hace bien por cierto. Y su vida es una cosa y la otra, las pastillas contra la muerte y los pinceles para que quede claro que aún pinta mucho. Y me acuerdo de los ojos de Julián al ver su nuevo rostro, después de operarse para eliminar las marcas de la muerte de su cara. El asombro incrédulo en sus ojos como si se viera por primera vez mientras decía “pero si no parezco yo”. Después la alegría que asoma nerviosa y tímidamente en esos ojos, como si estuvieran viendo a un amigo resucitado. Y finalmente la felicidad que inunda su cara nueva cuando se da cuenta de que el amigo es él.     por Javier Gallego 'Crudo'

La mayoría de latinas con VIH fueron contagiadas por sus maridos, según una ONG

La mayoría de las mujeres latinoamericanas que portan el virus del sida son amas de casa que fueron contagiadas por sus maridos o parejas, y que no pertenecen a los grupos de alto riesgo como las trabajadoras sexuales o adictas a las drogas, dijo este miércoles una ONG.
"La mayoría de las mujeres infectadas (con el VIH, el virus que causa el sida) en la región son mujeres amas de casa que han estado dedicadas a la atención del hogar", dijo la activista colombiana Sandra Arturo, que dirige el Movimiento Latinoamericano y del Caribe de Mujeres que Vivimos con VIH.
PREPARAN ESTUDIO REGIONAL SOBRE EL SIDA
"La mayoría tenemos una infección por nuestros esposos", añadió Arturo, quien se encuentra en Panamá junto a otras activistas con VIH preparando un estudio regional sobre sida, que contará con la financiación de ONUSIDA, la agencia especializada de Naciones Unidas.
En América Latina y el Caribe hay 1,6 millones de portadores del sida, un tercio de los cuales son mujeres, según ONUSIDA.
El sida ha sido usualmente relacionado a determinados grupos de riesgo, como los homosexuales, consumidores de drogas y prostitutas, pero esa tendencia estaría cambiando en la región, según las activistas.
El estudio, cuyos resultados se conocerán en un año, busca precisamente demostrar que la mayor cantidad de contagios en la región ocurre fuera de los grupos de riesgo.
"La visión anterior se pensaba que era la trabajadora sexual la que mayor riesgo tenía de contagiarse, pero esa visión debe cambiar porque la epidemia en nuestra región se está generalizando delante de nuestras narices", dijo a la AFP Gracia Violeta, de la Red Boliviana de Personas con VIH.
"Hay una tendencia que puede ser mayor o menor pero forzosa, que se va saliendo la epidemia en ese grupo en el que estaba concentrada", dijo a la AFP Raúl Boyle, un asesor de ONUSIDA.
El machismo que prevalece en países de la región, la promiscuidad de muchos hombres y la dificultad de una mujer para exigir a su pareja que use condones son las causas principales del contagio del hombre a su mujer, según Boyle.
"La mujer no puede negociar primero si quiere tener o no relaciones sexuales y si se puede o no proteger. Una señora que en América Latina le dice a su esposo que no quiere tener relaciones hoy recibe una bofetada o la echa el hombre de casa", dijo Boyle. "Y si ella le da el condón, el hombre está sospechando" de ella, añadió.
MÁS PROBLEMAS PARA LA MUJER
Las activistas dijeron que en la región una mujer tiene más problemas que un hombre si tiene sida.
"No es lo mismo una mujer viviendo con VIH para la sociedad que un hombre. Cuando un hombre tiene un diagnóstico positivo la mirada es diferente", dijo Marcela Alsina, coordinadora regional del Movimiento Latinoamericano de Mujeres con VIH.
Según Alsina, por miedo al estigma muchas mujeres ocultan a su familia que contrajeron el sida para evitar problemas laborales o sociales, de ellas o sus hijos.
"A 30 años de la epidemia las mujeres con VIH seguimos invisibilizadas" dijo Sandra Arturo, quien contó que fue esterilizada sin su consentimiento debido a que portaba el virus de la inmunodeficiencia humana.

LA DISCRIMINACIÓN LABORAL DE LAS PERSONAS CON VIH NO MEJORA

- Las personas que viven con VIH enfrentan cotidianamente despidos injustificados, falta de confidencialidad médica, mobbing y exclusión de oposiciones.

- El 32% de las consultas al Observatorio de DDDH y VIH/sida de RED2002 tienen que ver con la vulneración de derechos en el ámbito laboral, informan en un comunicado conjunto este Observatorio y la Federación Trabajando en Positivo con motivo del Día internacional del Trabajo, que se celebró el 1 de mayo.
España, mayo de 2010.- Con una tasa de paro cercana al 19%, estamos en una situación económica difícil. Si hoy por hoy es complicado encontrar o mantener un empleo, las dificultades aumentan para las personas con VIH a causa de la ignorancia y la discriminación. Con motivo del Día del Trabajo, el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida de RED2002 y la Federación Trabajando en Positivo hacen un llamamiento conjunto a las empresas, sindicatos, mutuas de trabajo y administración para unir esfuerzos en la eliminación de la discriminación hacia las personas con VIH en el mundo laboral.

La realidad nos muestra que todavía nos queda mucho por avanzar. A pesar de la existencia de una legislación nacional e internacional que, teóricamente, ampara y protege a las personas que viven con VIH, durante los últimos años venimos constatando la existencia de situaciones de discriminación hacia las personas que viven con VIH en el ámbito laboral.

El Informe 2009 de la Asesoría Jurídica del Observatorio de DDHH y VIH así lo demuestra. Pese a la existencia de prácticas que vulneran los derechos en todos los ámbitos, la discriminación en el ámbito del trabajo sigue siendo la principal fuente de consulta. Si en 2007 el 30% de los casos de discriminación atendidos por el Observatorio fueron por cuestiones relacionadas con el empleo, en 2008 fue el 31% y en 2009 el 32%. Está claro que estamos ante una situación que no mejora.

Según el informe, los motivos más habituales de consulta son los cambios en las condiciones de trabajo (horario, ubicación física, responsabilidades, salario), la vulneración de la confidencialidad de datos médicos, la solicitud de la prueba del VIH sin tener relevancia para el puesto, la exclusión de oposiciones, las dificultades para encontrar trabajo o los despidos. Igualmente, las 13 entidades que participan en la Federación Trabajando en Positivo, a través de la labor diaria que desarrollan en el apoyo directo a personas que viven con VIH en su proceso de inserción laboral, refrendan que estas situaciones forman parte de su realidad cotidiana. Todas estas circunstancias, colocan a las personas con VIH en una situación de desventaja tanto a la hora de acceder al mercado laboral como a la hora de mantener su puesto de trabajo.

El peso del estigma

Los prejuicios y la ignorancia entorno al VIH perpetúan un estigma que infunde miedo a la sociedad y dificulta a las personas afectadas revelar que viven con VIH en determinados entornos como el laboral.

Si bien la persona trabajadora no tiene la exigencia legal de comunicar que tiene VIH (partiendo de la consideración que las relaciones en el entorno laboral no pueden considerarse como una situación de riesgo para la transmisión del VIH), el ocultamiento de la enfermedad supone una presión y un estrés psicológico muy importante que no favorece el proceso físico (incluyendo el rendimiento laboral). De hecho, en muchas ocasiones, la persona llega a poner en riesgo su propia salud, anteponiendo la ocultación de su seropositividad a aspectos como acudir a las citas de seguimiento médico, tomar correctamente el tratamiento médico o solicitar, en el caso de necesitarla, una adaptación de su puesto de trabajo a su estado físico y psicológico actual.

Sin duda, el temor a ser rechazado en su entorno laboral e incluso a llegar a ser despedido por este motivo suponen para la persona una pérdida en sus derechos y una nueva barrera, la relacionada con tener que vivir constantemente pendiente de que su entorno descubra su condición de persona con VIH. Si has experimentado alguna vulneración de tu derecho laboral puedes comunicarte con la Asesoría Jurídica gratuita del Observatorio (607 733 411) o con la Federación Trabajando en Positivo (660 479 148).

Una tarea de todas y todos

Ante los devastadores efectos de la discriminación de las personas con VIH en el ámbito laboral, la Federación Trabajando en Positivo y el Observatorio de DDHH y VIH de RED2002 insistimos en pedir a todos los actores involucrados que tomen medidas: empresas, sindicatos, mutuas de trabajo y administración.
Así mismo, desde la comunidad, también debemos trabajar en acciones encaminadas tanto hacia la eliminación del estigma como a la prevención y denuncia de las vulneraciones de derechos. Debemos conseguir que todos los actores se involucren de verdad con este tema, poniendo los medios necesarios para cumplir la legislación y para que se produzca una igualdad efectiva y real de derechos de las personas con VIH.


SOBRE EL OBSERVATORIO DE DDHH HUMANOS Y VIH – RED2002

En 2003 se creó el Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida como proyecto de la Red Comunitaria sobre el VIH/sida del Estado español (RED2002), financiado por el Plan Nacional del Sida del Ministerio de Sanidad y Política Social, con los objetivos de abordar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH, visibilizar los casos de vulneración de derechos y sensibilizar a la población sobre esta situación. Para ello, entre sus actividades desarrolla el Servicio de Asesoría Jurídica confidencial gratuita. Todas aquellas personas que viven en España y consideren que han recibido trato discriminatorio relacionado con el VIH, pueden contactar con el servicio de Asesoría Jurídica, a través del correo electrónico, página web, teléfono y correo postal.

SOBRE LA FEDERACIÓN “TRABAJANDO EN POSITIVO”

La Federación Trabajando en Positivo inicia su labor en 2007 como una red de trabajo promovida por entidades vinculadas a la lucha contra el Sida del Estado Español que se encuentran interesadas en trabajar de forma específica y conjunta para ser más eficaces y significativas en un ámbito concreto: la inserción laboral de personas que viven con VIH.

Actualmente, son 13 las entidades que forman parte de la Federación, representantes de 9 Comunidades Autónomas diferentes.

Desde su origen, la Federación se constituye como un espacio en el que estas entidades puedan participar, comunicarse, intercambiar información y conocimientos, manifestar las necesidades de los afectados, así como aprender y apoyarse entre sí, además de permitirles, por una parte, cumplir un papel reivindicativo ante la administración y ante la sociedad en general y, por otra, desarrollar programas alternativos, integrales y globales de empleo. Su aspiración principal no es otra que contribuir a la eliminación de la discriminación que existe en el mundo laboral hacia las personas que viven con VIH.

Fuentes: http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/2706/1/La-discriminacion-laboral-de-las-personas-con-VIH-no-mejora/Page1.html